昨日、今日と
大阪は寒かった。雪が舞ったほど。傘を持たずに職場を出て、5時過ぎだったか、バス停に着く頃にはハラハラと雪が黒のオーバーに積もった。草木の芽はふくらみ、黄色の連翹は少しずつ花開きかけているのに・・・。寒の戻りは、これで最後にしてほしい。
通院先の病院で、がん患者の
サポート・グループを立ち上げるための第1回準備会を持った。どのような活動ができるかは、まだ未知数だが、この会については、おいおい書いていくつもりだ。
看護職が中心になって動き出しているので、患者会・セルフヘルプとは異なる性質になるだろう。
今は、週末ともなれば、あちこちのサイトを開いて、いろいろな立場の方たちの書き込みを読みまくっている。読むだけで、自分からコメントを残すことはしていないのだが・・・。
楽しみにしていた新しいインナー型イヤフォンが届いた。
iPodに付いてきたのもそれなりにいいのだが、耳からはずれやすいのが難点だった。今度のは、SHUREのE3cというタイプで、装着感もよく、高音・低音とも格段にいい。といって、それ程専門的なことが分かる訳ではないのだが、素人なりに違いが分かる程度の話だ。ただ、コードが太くてグレイなので、白のかれんな
nanoにはややごつすぎる。nanoはあまりにかわいいので、黒のレザーケースもいただいたのだが、ケースに入れずに使っている。
蕗ごはんを作った。一束の分量が少なかったので、独活もまぜた。美味しくできたので明日は弁当持参、隣室の人の分までタッパウエアに詰めた。こんなことをするから、明日も雪かもしれない。
レシピは、「暮らしの手帳版おそうざい12ヶ月」より。なんと、この本は昭和48年10月発行だ。
大学を出て、初めて一人暮らしをした年に買ったもので、古い。メニューも、いまどきのものからは程遠い。私は、料理の本を読んで想像するのは好きだったが、実際にはほとんど作ってない。
今回の蕗ごはんも、かなりアレンジした。
蕗と独活は、さっと茹でて、ややつよめの塩味出し汁につけておきよく染ませる。ご飯はこぶを入れてうす味出し汁で炊く。(本では鶏肉を入れるが省略)炊き上がったら、汁をしっかり絞った蕗と独活をまぜるだけ。
蕗の葉は大きくてどうしようかと思ったが、捨てるのはもったいないので、しっかり茹でて刻み、油でいためて味噌と蜂蜜をまぜたもので味付けした。自己流だったが、こちらも美味しくできた。
明日は朝一で採血を済ませて、院生の論文発表会に参加しなくては・・・。
やはり、タルセバのことが気にかかる。
私は、タルセバは、ジェムザールと併用できる薬の
オプションがなくなった段階で使えばいいのかと思っていたが、「がん患者のあきらめない診察室」では、GEMとタルセバ併用が第一選択にあがっていた。
GEM+タルセバ併用
こちら他方で、抗がん剤はがんの増殖を抑える程度の少量で、なるべく免疫を落とさないように使うのがいい、という意見もあった。(梅澤
医師のブログ)
費用対効果の問題もあるだろう。タルセバは個人輸入だから1ヶ月30-40万円くらいかかるらしい。確実にそちらがいいというのであれば、捻出するだけのことはあるのだが、TS1とそれほど違わないのなら、
保険適用の方がいいに決まっている。副作用は、タルセバの方が軽いらしい。ということは免疫への障害も少ないということだろう。
A先生は、なんと言われるだろう?この数日間、ずっとそのことが気にかかっている。タルセバかTS1か?
私の今の状態は、どんなものなんだろうか?腫瘍マーカや検査データだけでは、今ひとつよく分からない。
腫瘍マーカは、他人と比べるのではなく、自分のデータがどういう変化をたどるかが意味があるとも言われている。手術前の値に戻っているということは、どれくらい深刻なことなんだろうか?
Performance Status(PS)は、自己診断では、0ではなくて1。仕事を続けている外来通院患者(化学療法中)は、大方、PSは1くらいだろう。要は、このままの状態が継続すればいいということか。
PSについて
こちら梅澤医師のブログは、時間のあるときに、再度じっくり読み直そうと思う。(昨夜読み出して6-7時間読んでいた。刺激的ではあった。)
今週、A先生に質問すること。
@腫瘍マーカ値と前回のCT結果、および今の私のPSから、今の状態はどれくらいなのか? 深刻度とでもいうのか? とくに腫瘍マーカの値の解釈。
Aジェムザールと併用する薬について。TS1かタルセバか?
こんな夜更かしをするようでは免疫は低下するばかりなんだろう。分かってはいるのだが・・・、ついつい遅くなってしまう。