昨日、今日と大阪は寒かった。雪が舞ったほど。傘を持たずに職場を出て、5時過ぎだったか、バス停に着く頃にはハラハラと雪が黒のオーバーに積もった。草木の芽はふくらみ、黄色の連翹は少しずつ花開きかけているのに･･･。寒の戻りは、これで最後にしてほしい。
通院先の病院で、がん患者のサポート･グループを立ち上げるための第1回準備会を持った。どのような活動ができるかは、まだ未知数だが、この会については、おいおい書いていくつもりだ。
看護職が中心になって動き出しているので、患者会・セルフヘルプとは異なる性質になるだろう。
今は、週末ともなれば、あちこちのサイトを開いて、いろいろな立場の方たちの書き込みを読みまくっている。読むだけで、自分からコメントを残すことはしていないのだが･･･。
楽しみにしていた新しいインナー型イヤフォンが届いた。iPodに付いてきたのもそれなりにいいのだが、耳からはずれやすいのが難点だった。今度のは、SHUREのE3cというタイプで、装着感もよく、高音･低音とも格段にいい。といって、それ程専門的なことが分かる訳ではないのだが、素人なりに違いが分かる程度の話だ。ただ、コードが太くてグレイなので、白のかれんなnanoにはややごつすぎる。nanoはあまりにかわいいので、黒のレザーケースもいただいたのだが、ケースに入れずに使っている。
蕗ごはんを作った。一束の分量が少なかったので、独活もまぜた。美味しくできたので明日は弁当持参、隣室の人の分までタッパウエアに詰めた。こんなことをするから、明日も雪かもしれない。
レシピは、「暮らしの手帳版おそうざい12ヶ月」より。なんと、この本は昭和48年10月発行だ。大学を出て、初めて一人暮らしをした年に買ったもので、古い。メニューも、いまどきのものからは程遠い。私は、料理の本を読んで想像するのは好きだったが、実際にはほとんど作ってない。
今回の蕗ごはんも、かなりアレンジした。
蕗と独活は、さっと茹でて、ややつよめの塩味出し汁につけておきよく染ませる。ご飯はこぶを入れてうす味出し汁で炊く。（本では鶏肉を入れるが省略）炊き上がったら、汁をしっかり絞った蕗と独活をまぜるだけ。
蕗の葉は大きくてどうしようかと思ったが、捨てるのはもったいないので、しっかり茹でて刻み、油でいためて味噌と蜂蜜をまぜたもので味付けした。自己流だったが、こちらも美味しくできた。
明日は朝一で採血を済ませて、院生の論文発表会に参加しなくては･･･。
やはり、タルセバのことが気にかかる。
私は、タルセバは、ジェムザールと併用できる薬のオプションがなくなった段階で使えばいいのかと思っていたが、「がん患者のあきらめない診察室」では、GEMとタルセバ併用が第一選択にあがっていた。
GEM+タルセバ併用 こちら
他方で、抗がん剤はがんの増殖を抑える程度の少量で、なるべく免疫を落とさないように使うのがいい、という意見もあった。（梅澤医師のブログ）
費用対効果の問題もあるだろう。タルセバは個人輸入だから1ヶ月30-40万円くらいかかるらしい。確実にそちらがいいというのであれば、捻出するだけのことはあるのだが、TS１とそれほど違わないのなら、保険適用の方がいいに決まっている。副作用は、タルセバの方が軽いらしい。ということは免疫への障害も少ないということだろう。
A先生は、なんと言われるだろう？この数日間、ずっとそのことが気にかかっている。タルセバかTS１か？
私の今の状態は、どんなものなんだろうか？腫瘍マーカや検査データだけでは、今ひとつよく分からない。
腫瘍マーカは、他人と比べるのではなく、自分のデータがどういう変化をたどるかが意味があるとも言われている。手術前の値に戻っているということは、どれくらい深刻なことなんだろうか？
Performance Status（PS）は、自己診断では、0ではなくて1。仕事を続けている外来通院患者（化学療法中）は、大方、PSは1くらいだろう。要は、このままの状態が継続すればいいということか。
PSについて こちら
梅澤医師のブログは、時間のあるときに、再度じっくり読み直そうと思う。（昨夜読み出して6-7時間読んでいた。刺激的ではあった。）
今週、A先生に質問すること。
①腫瘍マーカ値と前回のCT結果、および今の私のPSから、今の状態はどれくらいなのか？ 深刻度とでもいうのか？ とくに腫瘍マーカの値の解釈。
②ジェムザールと併用する薬について。TS１かタルセバか？
こんな夜更かしをするようでは免疫は低下するばかりなんだろう。分かってはいるのだが･･･、ついつい遅くなってしまう。
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書き込みしても、アップされないで消えてしまうとの連絡をいただいています。
どうしてかな･･･と。
ページが重いときがあるので、そのせいかもしれませんが。